Fórum nacional discute diagnóstico precoce e políticas para Doenças Raras

O XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras acontece em 13 de junho, em Brasília, reunindo especialistas, legisladores e sociedade para debater soluções estruturantes. No contexto do evento, o Dia Nacional do Teste do Pezinho, celebrado nesta quinta, 6 de junho, destaca a importância do diagnóstico precoce para diversas doenças raras como fenilcetonúria e fibrose cística.

O XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras coloca em foco discussões essenciais para o avanço das percepções e políticas sobre Doenças Raras. O evento ocorrerá no dia 13 de junho, em Brasília, no auditório Senador Antônio Carlos Magalhães do Interlegis, Senado Federal, a partir das 9h. Com inscrições gratuitas pelo site www.acaoresponsavel.org.br, o fórum é aberto ao público.

Reunindo especialistas, legisladores e a sociedade, o Instituto Brasileiro Ação Responsável promove este evento com o objetivo de propor e executar soluções estruturantes para as políticas públicas de saúde voltadas às doenças raras. A mesa técnica contará com a participação de renomados profissionais, incluindo médicos, acadêmicos e representantes do poder público, que abordarão desde novas terapias até tratamentos para condições raras.

Palestrantes confirmados e temáticas abordadas

Dentre os palestrantes confirmados está a médica neurologista Dra. Debora Palma Maia, do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), que abordará as novas terapias e tratamentos para condições raras ainda pouco conhecidas, como a doença de Huntington, que atinge quase 20 mil brasileiros. Outro nome importante é o Dr. Natan Mensores de Sá, Coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, que apresentará as iniciativas do governo nessa área. A especialista em Regulação e Vigilância Sanitária, Balbiana Verazez, da ANVISA, falará sobre os desafios regulatórios para medicamentos destinados a doenças raras. André Bortoluci, executivo da área de relações governamentais e doenças raras para a indústria farmacêutica, também participa trazendo os resultados de um levantamento dos últimos 20 anos sobre a produção parlamentar referente às doenças raras no Brasil.

Parlamentares atuantes na causa das doenças raras também confirmaram presença:  Senadora Damares Regina Alves (Republicanos/DF), vice-presidente da Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras; a Deputada Federal Rosangela Moro (União/SP), coordenadora da Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras; o Dr. Zacarias Calil (União/GO), Deputado Federal e titular na Comissão de Saúde; e Eduardo Pedrosa (União Brasil/DF), Deputado Distrital e presidente da Frente em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras.

Dia Nacional do Teste do Pezinho

No contexto do fórum, o Dia Nacional do Teste do Pezinho, celebrado em 6 de junho, destaca a importância do diagnóstico precoce. O teste é crucial para o diagnóstico de várias doenças raras, como a fenilcetonúria, a fibrose cística e a anemia falciforme, entre outras. A Dra. Maria Teresinha de Oliveira, geneticista do Programa de Triagem Neonatal da Rede Hospitalar de Brasília, abordará a relevância de ampliar a triagem neonatal para garantir que mais crianças possam ser diagnosticadas e tratadas a tempo, melhorando significativamente suas perspectivas de saúde e qualidade de vida.

Apoio e Patrocínio

Promovido pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável, o evento conta com o apoio de entidades renomadas, como Íntegra Brasil, Casa dos Raros, Casa Hunter e Febrararas, além do patrocínio de empresas líderes do setor farmacêutico: Ultragenyx, Vertex, Teva Farmacêutica e Takeda.

Serviço: XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras

Data: 13 de junho, quinta-feira, das 9h às 14h

Local: Senado Federal - Interlegis - Auditório Senador Antônio Carlos Magalhães, Via N2 Asa Norte - Brasília/DF

Inscrições gratuitas: www.acaoresponsavel.org.br

Mais informações sobre o Teste do Pezinho

Consiste na coleta de sangue do calcanhar dos recém-nascidos para identificar precocemente doenças metabólicas, genéticas e infecciosas que, quando tratadas a tempo, permitem um desenvolvimento físico e mental adequado. Instituído pela Lei nº 11.605/2007, o Dia Nacional do Teste do Pezinho (6 de junho) visa informar a população sobre o Programa Nacional de Triagem Neonatal, ressaltando a importância e obrigatoriedade do teste para todos os recém-nascidos. Este programa de saúde pública previne complicações e sintomas de doenças que não apresentam sinais no período neonatal, mas que podem levar a deficiências graves se não tratadas.

A ampliação recente do teste no Sistema Único de Saúde (SUS) aumentou o número de doenças rastreadas para mais de 50, reforçando sua importância como uma ferramenta de saúde pública vital para a detecção precoce de doenças raras. Esta expansão é crucial, pois muitas doenças raras não apresentam sintomas imediatos, mas podem causar danos significativos se não tratadas a tempo. O diagnóstico precoce e o tratamento adequado melhoram significativamente a qualidade de vida dos pacientes.